[发明专利]一种全数据化的罕见病病例库及MDT讨论平台

说明书

本发明提供一种全数据化的罕见病病例库及MDT讨论平台，包括：原始数据采集模块、数据存储平台、应用层模块；原始数据采集模块用于采集原始数据并分别传输至数据存储平台；数据存储平台与应用层模块相连接；数据存储平台包括：数据库和云存储模块；数据库和云存储模块分别与原始数据采集模块相连接，数据库和云存储模块分别与应用层模块相连接；应用层模块包括：EMR电子病历共享模块、非结构化数据诊断级浏览器、组织样本跟踪模块、孤儿药品种库、MDT讨论平台、APP，本发明在全数据化罕见病病历库基础上，医生和相关领域专家可以直接开展MDT讨论，进一步改进治疗方案，并建立治疗和随访记录。

技术领域

本发明属于数据处理领域，具体涉及一种全数据化的罕见病病例库及MDT讨论平台。

背景技术

国家罕见病种目前已知超过120种，目前，许多国家都有关于罕见病的信息与罕见病的登记数据库。例如美国的(GARD)和欧盟的Orphanet。但在中国，仅有少数罕见疾病的病例登记系统，罕见病在中国一直处于流行病学数据缺乏的状态，这严重阻碍了对罕见疾病的医疗、科研、卫生政策制定等工作的开展。

虽然国内目前已经建立了若干个罕见病数据库，但是也是仅仅局限于罕见病文献的翻译、收集，而罕见病患者病历库均为手动纸质填报，效率低下，统计困难，不能形成学术交流和共享，限制了国家罕见病治疗水平的提高。

目前由北京协和医院负责建设的国家级罕见病在线注册平台，包含了罕见病知识库链接，罕见病例分布，罕见病注册，学术成果展示等功能，不支持临床医生将罕见病患者的的数据包含但不限于结构化电子病历、检查结果和原始客观数据(影像、病理、基因图谱等)、检验结果、用药记录、组织样本结果、随访记录等数字化信息上传保存，也不支持在上述数据的基础上，医生和相关领域专家可以直接开展MDT讨论，形成医疗方案和学术共识。

发明内容

为了解决上述技术问题，本发明提供一种全数据化的罕见病病例库及MDT讨论平台，避免了存在着因人为疏忽而造成资料录入错误或遗漏的风险，避免了没有完整的患者EMR电子病历、原始客观数据、动作和语言音影资料等，本发明以时间轴方式展现罕见病患者的病历、行为、言语影音等档案资料，便于医生和相关专家对罕见病患者进行随访和跟踪研究。

为了实现上述技术目的，本发明的技术方案如下：

一种全数据化的罕见病病例库及MDT讨论平台，包括：原始数据采集模块、数据存储平台、应用层模块；所述原始数据采集模块用于采集原始数据并分别传输至所述数据存储平台；所述数据存储平台与所述应用层模块相连接；

所述原始数据采集模块采集的数据包括：结构化数据和非结构化数据；

所述数据存储平台包括：数据库和云存储模块；所述数据库和所述云存储模块分别与所述原始数据采集模块相连接，所述数据库和所述云存储模块分别与所述应用层模块相连接，其中，所述数据库采用分布式云架构模式对所述原始数据进行存储，所述云存储模块将所述原始数据通过区块链的方式进行存储；

所述应用层模块包括：EMR电子病历共享模块、非结构化数据诊断级浏览器、组织样本跟踪模块、孤儿药品种库、MDT讨论平台、APP；所述EMR电子病历共享模块将电子病历进行格式统一；所述非结构化数据诊断级浏览器能够对非结构化数据进行集成；所述组织样本跟踪模块用于管理和跟踪组织样本；所述孤儿药品种库用于提供罕见病的治疗方法；所述MDT讨论平台用于罕见病病例进行讨论；所述APP包括电脑端APP、手机端APP、平板端APP。

优选地，所述结构化数据包括：病历概要、门(急)诊病历记录、住院病历记录、健康体检记录、转诊(院)记录、法定医学证明及报告；所述非结构化数据包括：放射、心电、病理、内镜、超声、脑电、肌电，其中，所述非结构化数据为原始格式数据。