[发明专利]一种全数据化的罕见病病例库及MDT讨论平台

权利要求书

1.一种全数据化的罕见病病例库及MDT讨论平台，其特征在于，包括：原始数据采集模块、数据存储平台、应用层模块；所述原始数据采集模块用于采集原始数据并分别传输至所述数据存储平台；所述数据存储平台与所述应用层模块相连接；

所述原始数据采集模块采集的数据包括：结构化数据和非结构化数据；

所述数据存储平台包括：数据库和云存储模块；所述数据库和所述云存储模块分别与所述原始数据采集模块相连接，所述数据库和所述云存储模块分别与所述应用层模块相连接，其中，所述数据库采用分布式云架构模式对所述原始数据进行存储，所述云存储模块将所述原始数据通过区块链的方式进行存储；

所述应用层模块包括：EMR电子病历共享模块、非结构化数据诊断级浏览器、组织样本跟踪模块、孤儿药品种库、MDT讨论平台、APP；所述EMR电子病历共享模块将电子病历进行格式统一；所述非结构化数据诊断级浏览器能够对非结构化数据进行集成；所述组织样本跟踪模块用于管理和跟踪组织样本；所述孤儿药品种库用于提供罕见病的治疗方法；所述MDT讨论平台用于罕见病病例进行讨论；所述APP包括电脑端APP、手机端APP、平板端APP。

2.根据权利要求1所述的一种全数据化的罕见病病例库及MDT讨论平台，其特征在于，所述结构化数据包括：病历概要、门(急)诊病历记录、住院病历记录、健康体检记录、转诊(院)记录、法定医学证明及报告；所述非结构化数据包括：放射、心电、病理、内镜、超声、脑电、肌电，其中，所述非结构化数据为原始格式数据。

3.根据权利要求1所述的一种全数据化的罕见病病例库及MDT讨论平台，其特征在于，所述数据存储平台安全建设以信息安全等级保护三级为标准进行建设，并且应通过三级等保评测；所述数据库对涉及隐私数据进行脱敏和加密，其中，对所述非结构化数据则采用压缩和加密方式存储。

4.根据权利要求1所述的一种全数据化的罕见病病例库及MDT讨论平台，其特征在于，所述EMR电子病历共享模块是接收XML格式的电子病历文件并根据医疗标准进行统一。

5.根据权利要求4所述的一种全数据化的罕见病病例库及MDT讨论平台，其特征在于，其中，采用的所述医疗标准可以是IHE、DOM。

6.根据权利要求1所述的一种全数据化的罕见病病例库及MDT讨论平台，其特征在于，所述非结构化数据诊断级浏览器能够直接查看DICOM文件、病理切片文件、心电文件及视频或图片文件，其中，所述非结构化数据诊断级浏览器中设有H5浏览插件。

7.根据权利要求1所述的一种全数据化的罕见病病例库及MDT讨论平台，其特征在于，所述组织样本跟踪模块包括：基本信息模块、研究过程模块、研究结果模块；其中，所述基本信息模块包括：地址、姓名、年龄、病历史、联系方式；所述研究过程模块用于记录所述组织样本的研究情况；所述研究结果模块用于生成所述组织样本的研究结果并通过邮件或者URL方式分享；其中，所述研究结果进行分享时，可以设置为指定的人、失效时间、授权码失效时间、授权码主动销毁。

8.根据权利要求1所述的一种全数据化的罕见病病例库及MDT讨论平台，其特征在于，所述孤儿药品种库包括：孤儿药的用法、孤儿药的药理、孤儿药的认知、孤儿药与罕见病。

9.根据权利要求1所述的一种全数据化的罕见病病例库及MDT讨论平台，其特征在于，所述MDT讨论平台包括：交流模块、数据分享模块、编辑模块；其中，所述交流模块包括：语音交流方式和视频交流方式、对话框交流方式；所述数据分享模块用于上传音频、视频、图片、文字、附件；所述编辑模块用于对病历的见解和诊断意见。

10.根据权利要求1所述的一种全数据化的罕见病病例库及MDT讨论平台，其特征在于，所述电脑端APP、所述手机端APP、所述平板端APP均包括：注册模块、登录模块，所述注册模块包括：实名认证模块、资格认证模块、密码设置模块；所述登录模块可以通过密码登录、指纹登录、短信登录、人脸识别登录。