[发明专利]一种基于B/S架构的罕见病病例登记系统

说明书

本发明公开了一种基于B/S架构的罕见病病例登记系统，包括客户端、通过互联网与客户端通信连接的Web应用服务器以及通过交换机与Web应用服务器通信连接的数据库服务器，客户端通过Web浏览器与Web应用服务器进行数据交互，Web应用服务器包括用户身份认证与权限管理组件、审核管理组件、元数据管理组件、与元数据管理组件通信连接的表单模板管理组件以及与表单模板管理组件通信连接的罕见病病例数据管理组件，数据库服务器包括罕见病病例数据库服务器和元数据库服务器。本发明的系统提供了多种易于使用、可靠的工具，能够高效、全面地收集各种罕见病病例，从而为下一步研究者开展有效的罕见病研究奠定了基础，提升罕见病的诊断效率。

技术领域

本发明涉及医疗信息系统技术领域，具体涉及一种基于B/S架构的罕见病病例登记系统。

背景技术

罕见疾病简称“罕见病”，又称“孤儿病”，顾名思义是指患病率很低、很少见的疾病。多数罕见病是慢性严重的疾病，通常会危及生命。约80％的罕见病是由遗传缺陷引起的，因此罕见病一般是指“罕见性遗传病”。据世界卫生组织(WHO)报道，目前已确认的罕见病有5000多种，大约占人类疾病种类的10％；约有50％的罕见病在出生时或者儿童期即可发病，病情常进展迅速，死亡率很高，多数尚无有效的治疗方法，给患者造成巨大的痛苦。

罕见病是个相对、动态、变化的概念，世界不同国家和地区对罕见病的界定和划分没有一个统一的标准，各国对罕见病的不同定义、与其人口、经济发展水平及罕见药物的研发的激励政策及对罕见病诊疗费用的覆盖范围有关。2010年5月17日中华医学会医学遗传分会在上海召开相关专家会议，对中国罕见病定义达成共识：即考虑到我国人口基数大，参照中国香港和台湾等地区及周边国家如日本等的罕见病发病率，将罕见病定义为患病率低于五十万分之一；在新生儿中发病率低于万分之一的遗传病可以定义为罕见遗传病。

对于研究者而言，在进行罕见病研究时必须以大量的病例数据样本为基础。然而，目前大部分的研究机构都是对某一种疾病进行研究管理单独创建系统。这些系统大部分采用C/S的系统架构。只能实现单方小范围内的病例数据采集和疾病研究，无法从海量数据中获取有效信息，不能实现不同医疗机构之间的协调工作、病例共享等相关操作。由于不同罕见病的研究方案和所需要的数据不同，因此，研究者在研究不同罕见病时需要花费大量时间和精力制作相应的研究表单来采集相应数据，这给研究者带来了极大的不便。此外，各个研究机构之间的数据形成了数据孤岛，同一种罕见病研究数据散落在不同的医疗机构中不能够形成规模的样本，这是目前罕见病研究中最大的问题。进一步地，目前也没有有效的技术手段对每种罕见病的病例进行准确统计。

综上，针对上述现有技术中存在的问题，本领域亟待需要一种实现罕见病病例的便捷、高效、全面登记的互联网平台。

发明内容

有鉴于此，本发明实施例的目的在于提出一种基于B/S架构的罕见病病例登记系统，能够解决现有系统无法实现罕见病病例的便捷、高效、全面登记和精确统计等问题。

基于上述目的，本发明实施例的一方面提供一种基于B/S架构的罕见病病例登记系统，包括客户端、通过互联网与所述客户端通信连接的Web应用服务器以及通过交换机与所述Web应用服务器通信连接的数据库服务器，

所述客户端通过Web浏览器与所述Web应用服务器进行数据交互，

所述Web应用服务器包括用户身份认证与权限管理组件、审核管理组件、元数据管理组件、与所述元数据管理组件通信连接的表单模板管理组件以及与所述表单模板管理组件通信连接的罕见病病例数据管理组件，

所述数据库服务器包括罕见病病例数据库服务器和元数据库服务器。

以上所述的基于B/S架构的罕见病病例登记系统，优选地，所述客户端包括研究者客户端和管理员客户端，